📋什麼是乾燥症？
乾燥症，正式名稱為修格連氏症候群（Sjögren's Syndrome），是一種慢性自體免疫疾病。在這個疾病中，身體的免疫系統錯誤地攻擊自己的淚腺和唾液腺，導致這些腺體無法正常分泌，造成眼睛和口腔的嚴重乾燥。
⚕️ 重要認知
乾燥症不只是「口乾眼乾」這麼簡單，它是一種全身性的免疫系統疾病，可能影響多個器官系統，需要長期的醫療照護和生活調整。
疾病分類
- 原發性乾燥症：單獨發生，沒有合併其他自體免疫疾病
- 續發性乾燥症：與其他自體免疫疾病（如類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡）同時存在
好發族群
- 女性患者佔約90%，男女比例約為9:1
- 好發年齡為40-60歲，但任何年齡都可能發病
- 有家族史的人風險較高
🔍主要症狀識別
👁️ 眼睛症狀
- 持續性眼睛乾澀
- 異物感（像有沙子）
- 眼睛紅腫、發炎
- 畏光、視力模糊
- 眼睛疲勞
👄 口腔症狀
- 口乾舌燥（尤其夜間）
- 吞嚥困難
- 說話困難
- 味覺改變
- 蛀牙增加
- 口腔潰瘍
🦷 牙齒問題
- 蛀牙快速增加
- 牙齦疾病
- 牙齒表面粗糙
- 口腔感染增加
🤧 其他腺體症狀
- 鼻腔乾燥、流鼻血
- 喉嚨乾燥
- 皮膚乾燥
- 陰道乾燥（女性）
💪 全身性症狀
- 關節疼痛、腫脹
- 肌肉疼痛
- 持續性疲勞
- 發燒
- 淋巴結腫大
🫁 器官併發症
- 肺部問題
- 腎臟問題
- 肝臟問題
- 血管炎
- 周邊神經病變
⚠️ 何時需要就醫？
- 眼睛或口腔持續乾燥超過3個月
- 關節持續疼痛或腫脹
- 反覆性腮腺腫脹
- 皮膚出現紫斑或潰瘍
- 持續性疲勞影響日常生活
🔬診斷方式
乾燥症的診斷需要綜合多項檢查結果，通常由風濕免疫科醫師負責診斷。
常見檢查項目
| 檢查項目 | 目的 |
|---|---|
| 血液檢查 | 檢測自體抗體（如抗SSA、抗SSB抗體）、發炎指標 |
| 淚液測試 | 評估淚液分泌量（Schirmer測試） |
| 唾液腺檢查 | 評估唾液分泌量、腮腺掃描 |
| 眼科檢查 | 檢查角膜損傷、淚膜穩定度 |
| 唇腺切片 | 確認腺體發炎程度（金標準檢查） |
❤️家人照護指南
作為乾燥症患者的家人，您的理解、支持和協助對患者的生活品質至關重要。
💧 協助管理眼睛乾燥
- 提醒使用人工淚液：每2-4小時使用一次，睡前使用凝膠型產品
- 環境調整：使用加濕器，保持室內濕度50-60%
- 避免刺激：減少風扇直吹、煙霧、冷氣直吹
- 保護措施：外出配戴包覆式太陽眼鏡
- 提醒熱敷：每天用溫毛巾熱敷眼睛10-15分鐘
🍽️ 協助管理口腔乾燥
- 隨身攜帶水瓶：提醒患者隨時小口啜飲
- 飲食調整：準備濕潤、軟質食物，避免乾硬、辛辣食物
- 口腔保健：使用含氟漱口水，飯後立即刷牙
- 刺激唾液分泌：提供無糖口香糖、檸檬水
- 定期牙科檢查：每3-4個月一次（而非一般的6個月）
💊 用藥管理協助
- 協助建立用藥時間表和提醒系統
- 記錄藥物副作用和症狀變化
- 陪同就醫，協助與醫師溝通
- 確保藥物儲存正確（有些眼藥需冷藏）
- 注意藥物交互作用，告知醫師所有用藥
🏠 居家環境調整
- 空氣品質：使用空氣清淨機，定期清潔冷氣濾網
- 濕度控制：在臥室、客廳放置加濕器
- 照明調整：提供柔和照明，減少眼睛負擔
- 無煙環境：絕對禁菸，避免二手煙
- 溫度適宜：避免過冷過熱，影響症狀
🧘 情緒與心理支持
- 耐心傾聽：理解慢性疾病帶來的挫折感
- 避免輕視：不要說「只是有點乾而已」，症狀確實影響生活
- 鼓勵社交：避免因症狀而自我隔離
- 分擔家務：疲勞是常見症狀，協助減輕負擔
- 尋求支持團體：連結其他病友和家屬
- 注意憂鬱症狀：必要時尋求專業心理諮商
🍎 飲食與營養協助
- 準備富含omega-3的食物（魚類、堅果）
- 增加抗氧化食物（蔬菜、水果）
- 避免刺激性食物（辛辣、酸、過鹹）
- 食物切小塊，方便吞嚥
- 用餐時提供充足飲水
- 考慮營養補充品（維生素D、鈣）
🍽️飲食方面的實質幫助
以下是家人可以立即開始執行的飲食調整，幫助患者減輕症狀、提升用餐品質。
📝 立即可做的改變
🍞 食物質地調整
- 乾硬餅乾
- 烤吐司
- 硬麵包
- 乾燥糕點
- 軟麵包、蒸包
- 粥品、燉飯
- 湯麵
- 蛋糕（濕潤型）
💡 實際行動：買一個慢燉鍋，每週準備軟爛的燉湯料理
🍴 用餐時的配置
- 每餐必備一大杯水或湯品（至少300ml）
- 準備小碟檸檬片（刺激唾液分泌）
- 食物切小塊（減少咀嚼困難）
- 用餐時間拉長，不要催促
🛒 濕潤食物採購清單
| 餐次 | 推薦食物 | 準備要點 |
|---|---|---|
| 早餐 | 燕麥粥、豆漿、蒸蛋、優格、奶昔 | 可前一晚浸泡燕麥，早上快速煮熟 |
| 午/晚餐 | 湯麵、蒸魚、燉肉、蒸蔬菜、咖哩（溫和） | 使用慢燉鍋，肉類燉到軟爛 |
| 點心 | 水果（西瓜、梨子）、布丁、果凍、smoothie | 切小塊，放保鮮盒隨時取用 |
| 飲品 | 常溫水、無糖茶、蔬菜湯、椰子水 | 準備多個水瓶放在各個房間 |
🍋 刺激唾液分泌的食物
- 無糖檸檬水 - 準備保溫瓶，隨身攜帶
- 無糖口香糖 - 選擇木糖醇成分（還能預防蛀牙）
- 酸梅 - 無糖版本，避免蛀牙
- 小黃瓜、芹菜條 - 咀嚼刺激，當健康點心
🐟 抗發炎飲食 - 每週採買建議
鮭魚、鯖魚、沙丁魚
📊 每週2-3次
核桃、杏仁、亞麻籽
📊 每天一小把（30g）
特級初榨橄欖油
📊 取代其他烹調油
菠菜、羽衣甘藍、青花菜
📊 每天至少一份
藍莓、草莓、覆盆子
📊 每天一小碗
薑黃、生薑、大蒜
📊 適量加入料理
❌ 需要避免的食物
🏠家居環境的實質改善
透過改善居家環境，可以大幅減輕患者的不適症狀。以下是具體可執行的改善措施。
🛏️ 臥室設置（最重要！）
💧 濕度管理
- 加濕器 - 容量4-6公升
💷 預算：£30-80｜可運作整夜 - 濕度計
💷 預算：£10左右｜掛在牆上監測
50-60%
理想室內濕度範圍
放置位置：床邊1-2米處
🧺 床邊必備物品清單
準備一個「夜間護理籃」，放在床邊伸手可及的地方：
1公升以上
夜間會口渴
夜用凝膠型
睡前使用
無香料配方
隨時補擦
避免開大燈
刺激眼睛
溫和配方
清潔用
睡眠時使用
保持濕潤
🛏️ 睡眠環境優化
- 枕頭高度：稍微墊高（約10-15度），減少鼻塞和眼睛乾澀
- 窗簾：遮光但透氣材質，避免完全密閉
- 溫度：稍涼（18-20°C），避免過熱加重乾燥
- 床單材質：純棉或竹纖維，透氣吸汗
🛋️ 客廳/工作區設置
🌬️ 空氣品質改善
- 空氣清淨機（有HEPA濾網）
- 💷 預算：£60-150
- 適用坪數：根據房間大小選擇
- 定期更換濾網（每3-6個月）
- 綠色植物（增加濕度、淨化空氣）
- 推薦：虎尾蘭、黃金葛、吊蘭
- 每個房間放置2-3盆
- 定期澆水、保持土壤濕潤
- 定期維護：冷氣濾網每3個月清洗或更換
💡 照明調整
可調光LED燈泡
色溫：2700-3000K（暖白光）
避免刺眼的冷白光
加裝護眼檯燈
避免眼睛疲勞
光線柔和均勻
使用立燈或壁燈
減少直射光源
營造舒適環境
💻 電腦/電視區域優化
- 螢幕位置：低於眼睛水平15-20度（減少眼睛張開面積，降低水分蒸發）
- 觀看距離：至少50-70公分，避免過近
- 螢幕亮度：調整至與環境亮度相近，不要太亮
- 藍光濾鏡：開啟設備的護眼模式或使用濾藍光眼鏡
貼在螢幕旁邊：
每 20 分鐘
看 20 英尺遠（約6米）
持續 20 秒
🚿 浴室設置改善
🪥 洗漱區改善
| 物品 | 選擇要點 | 使用方式 |
|---|---|---|
| 軟毛牙刷 | 超軟毛或電動牙刷 | 溫和刷牙，避免傷害牙齦 |
| 含氟漱口水 | 無酒精配方 | 每天2次，飯後使用 |
| 洗面乳 | 溫和、無皂基、pH5.5 | 避免過度清潔 |
| 保濕乳液 | 無香料、高保濕成分 | 洗臉/洗澡後立即使用 |
- ✓ 飯後立即刷牙
- ✓ 使用牙線（每天至少一次）
- ✓ 洗臉後3分鐘內塗保濕乳液
- ✓ 睡前使用護唇膏
🛁 淋浴習慣調整
- 水溫：溫和（約37-38°C），避免過熱刺激皮膚
- 時間：控制在10分鐘內，長時間熱水會使皮膚更乾燥
- 沐浴產品：選擇溫和、保濕型沐浴乳
- 淋浴後：3分鐘內塗抹全身保濕乳液（趁皮膚還濕潤時鎖住水分）
- 擦拭方式：用毛巾輕拍，不要用力摩擦
🏡 全屋環境控制
🚭 禁煙環境（零容忍政策）
- 室內外絕對禁菸 - 二手煙會嚴重加重症狀
- 告知所有訪客這是醫療需要，請求配合
- 在門口貼上禁菸標誌
- 如有吸菸者來訪，請他們在遠離房屋的地方吸菸，進屋前洗手
❄️ 冷氣/風扇使用原則
- 直吹臉部
- 風力開太強
- 溫度調太低
- 長時間使用
- 向上吹或擺頭模式
- 中低風力
- 溫度適中（24-26°C）
- 定時開關，配合加濕器
定期清潔：每月清洗冷氣/風扇濾網，避免灰塵刺激
🌡️ 季節性調整
| 季節 | 主要挑戰 | 應對措施 |
|---|---|---|
| ❄️ 冬天 | 暖氣導致空氣乾燥 |
• 加濕器全天開啟 • 暖氣溫度不超過22°C • 增加保濕產品使用頻率 • 多喝溫水 |
| ☀️ 夏天 | 冷氣過度使用 |
• 冷氣搭配加濕器 • 避免室內外溫差過大 • 外出配戴太陽眼鏡 • 隨身攜帶人工淚液 |
| 🍂 秋/春 | 氣候變化大 |
• 根據濕度計調整加濕器 • 注意花粉過敏 • 保持室內通風 • 適時調整衣物 |
🗓️每日例行協助清單
建立規律的照護例行程序，可以幫助患者維持穩定的症狀控制。以下是建議的每日檢查清單。
🌅 早上
- ☐ 確認加濕器有水
- ☐ 準備濕潤早餐
- ☐ 提醒使用人工淚液
- ☐ 檢查當天藥物
☀️ 中午
- ☐ 準備湯品或軟質午餐
- ☐ 提醒喝水
- ☐ 提醒眼睛休息
- ☐ 補充人工淚液
🌙 晚上
- ☐ 準備晚餐（濕潤食物）
- ☐ 提醒飯後刷牙
- ☐ 準備床邊物品
- ☐ 開啟臥室加濕器
- ☐ 提醒使用夜用眼藥膏
📅 每週
- ☐ 補充人工淚液存貨
- ☐ 清潔加濕器
- ☐ 採買濕潤食材
- ☐ 檢查濕度計讀數
📆 每月
- 清潔或更換冷氣/空氣清淨機濾網
- 檢查藥物有效期限
- 評估症狀變化，記錄日誌
- 補充保濕產品存貨
- 預約下次門診
🎒外出準備與社交活動協助
🎒 外出包必備物品
準備一個專用的「外出包」，每次出門前快速檢查：
單次使用包裝
隨時補充
保持水溫適中
隨時飲用
防曬+保濕
SPF 15+
包覆式設計
UV400防護
小包裝
溫和無酒精
刺激唾液
木糖醇成分
🍽️ 社交活動與餐廳協助
- 提前規劃：選擇有湯品、軟質食物選項的餐廳
- 訂位時說明：告知需要溫和、非辛辣的菜單選項
- 座位選擇：避免冷氣/風扇直吹的位置
- 環境評估：避免煙霧瀰漫或過於乾燥的場所
- 準備說詞：幫患者準備簡短的病情說明（如果需要向朋友解釋）
建議說法範例：
"我有自體免疫疾病，眼睛和口腔比較容易乾燥，所以需要常常補充水分和使用眼藥水，這不會傳染，謝謝你的理解。"
💡 避免患者社交孤立
- 鼓勵患者繼續參與喜愛的活動，但做適當調整
- 協助安排適合的社交場合（如在家聚會、下午茶）
- 不要因為症狀就過度限制患者的社交生活
- 幫助患者建立信心，症狀是可以管理的
- 考慮加入病友支持團體，認識有相同經驗的朋友
🌟患者自我照護建議
日常生活管理
- 規律作息：充足睡眠有助控制疲勞症狀
- 適度運動：每週3-5次，每次30分鐘溫和運動（如散步、游泳）
- 壓力管理：學習放鬆技巧（冥想、瑜伽、深呼吸）
- 避免觸發因素：記錄哪些情況會加重症狀
- 定期追蹤：按時回診，監測疾病進展
眼睛保健
- 每20分鐘休息眼睛，看遠處20秒（20-20-20法則）
- 減少螢幕使用時間，調整螢幕亮度
- 睡眠時可考慮使用眼罩或保濕眼罩
- 避免配戴隱形眼鏡過久
口腔保健
- 每次進食後刷牙或漱口
- 使用軟毛牙刷，溫和刷牙
- 使用含氟牙膏和漱口水
- 定期使用牙線
- 避免含糖食物和飲料
⚠️ 需要立即就醫的警訊
- 突然視力嚴重下降或視力模糊
- 眼睛劇烈疼痛或紅腫
- 腮腺或淋巴結快速腫大
- 持續高燒
- 皮膚出現大片紫斑
- 呼吸困難或胸痛
- 嚴重關節腫脹或無法活動
💊治療方式
乾燥症目前無法根治，但可以透過藥物和生活調整來控制症狀，改善生活品質。
症狀緩解治療
- 人工淚液：無防腐劑配方為佳，頻繁使用
- 人工唾液：噴劑或含片形式
- 眼藥膏：睡前使用長效保濕
- 促進分泌藥物：Pilocarpine、Cevimeline等
免疫調節治療
- 非類固醇消炎藥（NSAIDs）：控制疼痛和發炎
- 類固醇：控制嚴重發炎或器官受損
- 免疫抑制劑：Hydroxychloroquine、Methotrexate等
- 生物製劑：嚴重病例考慮使用
其他治療方式
- 淚管塞：減少淚液流失
- 眼瞼清潔：改善眼瞼炎症狀
- 針灸：部分患者反應良好
- 物理治療：改善關節症狀
📅長期追蹤與監測
定期檢查項目
| 檢查項目 | 頻率 | 目的 |
|---|---|---|
| 風濕免疫科門診 | 每3-6個月 | 評估疾病活性、調整用藥 |
| 眼科檢查 | 每3-6個月 | 監測角膜狀況、調整治療 |
| 牙科檢查 | 每3-4個月 | 預防蛀牙、牙周病 |
| 血液檢查 | 每3-6個月 | 監測發炎指標、器官功能 |
| 胸部X光 | 每年 | 檢查肺部併發症 |
✅ 良好疾病管理的指標
- 症狀穩定，不影響日常生活
- 規律用藥，遵從醫囑
- 定期追蹤，沒有錯過檢查
- 保持良好生活品質和社交功能
- 沒有出現嚴重併發症
❓常見問題與迷思
Q1: 乾燥症會傳染嗎？
答：不會。乾燥症是自體免疫疾病，不具傳染性，不會透過接觸、空氣或飛沫傳播。
Q2: 乾燥症可以根治嗎？
答：目前無法根治，但可以透過治療和生活調整良好控制症狀，大部分患者可以維持正常生活。
Q3: 只要眼睛乾、口腔乾就是乾燥症嗎？
答：不一定。許多情況都會造成乾燥症狀（如年齡、藥物、環境），需要專業醫師診斷。
Q4: 乾燥症患者可以懷孕嗎？
答：可以，但需要在醫師指導下計劃懷孕，調整用藥，並密切監測母體和胎兒狀況。
Q5: 需要終身服藥嗎？
答：大多數患者需要長期用藥控制症狀，但藥物種類和劑量會根據病情調整。
Q6: 乾燥症會影響壽命嗎？
答：大多數患者壽命不受影響，但需要定期追蹤，預防併發症（如淋巴瘤風險略增）。
Q7: 飲食需要特別限制嗎？
答：沒有絕對禁忌，但建議避免刺激性食物，多吃抗發炎食物，保持均衡營養。
🔗相關資源
建議就診科別
- 風濕免疫科：主要診斷和治療科別
- 眼科：眼睛症狀管理
- 牙科：口腔保健和治療
- 耳鼻喉科：腮腺問題
實用工具
- 症狀日記：記錄每日症狀變化
- 用藥提醒App：確保按時服藥
- 濕度計：監測室內濕度
- 攜帶式加濕器：外出使用
💡 給照顧者的話
照顧慢性病患者是一段長期的旅程，請記得也要照顧好自己的身心健康。適時尋求支持、分享感受、休息充電，才能成為患者最堅強的後盾。您的陪伴和理解，對患者來說是最珍貴的禮物。